Når dit barn har en hørenedsættelse

Det er uventet og kommer bag på langt de fleste forældre, at det barn de sidder med i armene, har et høretab, der skal behandles med høreapparater og måske senere med Cochlear Implant (CI). 
Der løber mange tanker gennem hovedet: Høreapparater til en baby, kan det lade sig gøre? Skal det være så tidligt? Mon høretabet ikke forsvinder? Mon det ikke bare er en fejlmåling? Der er ingen, der siger, at alle forældre reagerer på samme måde, når de får diagnosen, men for de fleste er det en hård og stressende periode.

Venner og familie

Når I selv føler jer parate til det, er det vigtigt, at I får fortalt om høretabet til jeres netværk. I kommer måske til at opleve, at midt i jeres egen sorg og bekymring, er der bedsteforældre, der bliver så kede af det på jeres vegne, at det næsten ikke er til at bære. Eller venner, der er helt sikre på, at det bare er væske i barnets øre, der forsvinder igen. Det kan være, at folk omkring jer reagerer meget forskelligt, til tider benægtende, måske fordi de prøver at trøste jer.

Men måske har I mest af alt brug for en hjælpende hånd, især lige i starten. En der kan tage med på høreklinikken, eller en der kan passe større søskende eller købe ind. Hvis det er muligt, så er det en fordel, hvis begge forældre (eller en forælder og en anden person) kan være med på høreklinikken. Det er rart, at have fået de samme informationer på samme tid, frem for at én voksen både skal tage sig af barn og lytte på samme tid og senere videreformidle det hele til den anden forælder. 

Høreklinikken /audiologisk afdeling

Hvis man finder høretab eller mistanke om høretab hos et barn, bliver barnet henvist til en audiologisk afdeling, der er specialiseret i at behandle børn. Her vil der blive foretaget yderligere høreprøver, før den endelige diagnose bliver stillet. Det er også her, jeres barn vil få udleveret sine høreapparater.

Ikke alle børn får konstateret høretabet som nyfødte. Høretab kan opstå hen ad vejen. Der findes f.eks. arvelige høretab, hvor barnet genetisk har anlæg for høretab, men hvor dette først viser sig senere i livet. 

Er du i tvivl, om dit barns hørelse, så få den undersøgt. Første skridt er øre-næse-halslægen, men er der den mindste tvivl, så bed om at få en henvisning til en audiologisk afdeling. Lad dig ikke spise af med, at barnet er for lille til en høreprøve, de fleste audiologiske afdelinger har fx VRA-høreprøver, hvor selv børn under et år kan medvirke.

To slags høretab

Det er vigtigt at være opmærksom på, at der findes to slags høretab: mellemøre-høretab (konduktivt høretab) og indreøre-høretab (perceptivt høretab).

Hos børn skyldes et mellemøre-høretab ofte enten mellemørebetændelse eller væske i øret. Begge kan behandles, og der er derfor tale om et midlertidigt høretab. Væske i øret kan dog være vanskeligt at opdage, fordi det ikke nødvendigvis gør ondt på barnet. Det er imidlertid vigtigt at søge behandling ved mistanke om væske i øret, da den midlertidige hørenedsættelse kan bremse sprogudviklingen.

Et indreøre-høretab kan ikke fjernes, der er tale om et blivende høretab. Men høretabet kan afhjælpes med høreapparater eller Cochlear Implant (CI).    

I er ikke alene

Som nye forældre til et barn med høretab skal du / I til at lære, hvad høretabet kommer til at betyde for jer som familie og for barnet. Og I skal stifte bekendtskab med et system, I næppe vidste eksisterede. Bare det at blive forældre, især hvis det er første gang, er en helt speciel situation. Så I er formentlig sårbare og forvirrede samtidig med, at I vil gøre alt, for at jeres barn skal blive stimuleret så godt som overhovedet muligt.

Høreklinikken har stor erfaring og viden om små børn med høretab og de hjælper og støtter jer omkring selve høreapparattilpasningen samt deler ud af deres store viden om det netværk, der er parat til at støtte og hjælpe fremover. Så får man et barn med høretab, så er det vigtigt at vide, at der et veludbygget system, der kan hjælpe en videre og give indsigt, viden og støtte, samtidig med, at der står professionelle parat til at ”undervise” barnet. I starten vil det dog primært være forældrene, der bliver undervist.

Forstå høretabet

I modsætning til så mange andre diagnoser, så er høretab en mærkelig firkantet størrelse, som kan måles ret så præcist, så man ved, om der er tale om et døvt barn eller et barn med et let, middel eller svært høretab. Dette er en vigtig viden, når de professionelle på høreklinikken skal vælge høreapparat og indstille det. Det er også en relevant viden for jer i forhold til den ”undervisning” I nu skal i gang med og i forhold til, hvad der skal ske på sigt. Er jeres barn døvt eller har det et svært høretab, kan det være, at høreklinikken vil tale om Cochlear Implant (CI).

Det er vigtigt, at I stiller så mange spørgsmål, som I har brug for at stille, så I føler, at I rent faktisk har forstået, hvad et høretab er, og hvad det betyder for jer som familie og for barnet. På den ene side er det let at måle, på den anden side er det vigtigt, at I får en forståelse af, hvad høretabet indebærer. Nogle af erfaringerne gør man ikke ved kun at lytte til de professionelle, men ved at være en forælder, der oplever hverdagssituationer sammen med barnet med høretab. Det er ud fra den indsigt I får i hverdagen, ved at se hvordan jeres barn reagerer på lyd og senere begynder at pludre og tale, at den gode undervisning bør bygges op i en dialog mellem den professionelle og jer. 

Fokus på høremæssige stimuli

Det er vigtigt, at barnet lærer at bruge sin hørelse til at lytte med og får maksimalt udbytte ud af de høremæssige (auditive) stimuli. Så hvis der kommer en periode, hvor barnet måske prøver at tage høreapparaterne af, så husk på vigtigheden af, at barnet hele tiden får forstærket lyd, for det er denne lyd, som høreapparaterne skruer op for, der skal ind og stimulere hjernen. Betragt ørerne som vejen ad hvilken lyd bliver transporteret videre til hjernen.

Jo tidligere barnet får høreapparat, desto tidligere bliver hjernen stimuleret med lyd. Så midt i krise og sorg, så er der et lys i mørket, som man skal lære at forstå, nemlig at tidlig diagnosticering og behandling er den bedste mulighed for, at barnet får høremæssige stimuli til hjernen, som er så vigtigt, når man skal lære at lytte og tale.

PPR = Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

Kært barn har mange navne, så måske er der en instans i jeres hjemkommune, der hedder PPR, eller måske hedder den noget helt andet.
PPR er det sted, som enten kan hjælpe dig direkte eller henvise dig til et relevant sted, når det drejer sig om undervisning til jer og jeres barn.

Det er vigtigt at møde en tale-hørepædagog, der har god indsigt i at undervise små børn med høretab og deres forældre, for meget af undervisningen vil være at fortælle forældre om, hvad de skal gøre for at stimulere det lille barn så godt som muligt. Hver kommune er unik, så man kan ikke nødvendigvis regne med, at hjælp, støtte og undervisning er ens fra sted til sted.

Auditory Verbal Therapy - eller i almindelig tale: ”AVT”

AVT-metoden tager udgangspunkt i, at forældre er de vigtigste omkring barnet med høretab og bygger på disse elementer:

• Information til og uddannelse af forældre
• Undervisning i at skabe optimale lyttebetingelser og lærende omgivelser
• Lære forældre specifikke lytte- og sprogteknikker /AVT-teknikker
• Redskaber til at sikre, at hørelsen er optimal
• Mål for indlæringen

Formålet med AVT er, at barnet opnår et alderssvarende talesprog og kan indgå i gode sociale interaktioner med andre børn.

AVT-forløb tilbydes på de audiologiske afdelinger til alle 0-6-årige med høretab og deres forældre samt til større børn med CI (6-18 år). Forløbet indgår som en integreret del af den samlede audiologiske behandling og tilpasses det enkelte barn. For de 0-6 årige varer forløbet som hovedregel i tre år og for de 6-18 årige i ét år.

Se mere om AVT på Decibels hjemmeside.

Det rigtige pasningstilbud

Når man skal finde et pasningstilbud i dagpleje eller vuggestue og senere børnehave, så snak med PPR. De har kendskab til, hvad der kunne være det rigtige tilbud i lige netop jeres tilfælde og i forhold til, hvor I bor. Det kan være, at man lige har en dagplejemor, der selv har et barn med høretab, og som derfor er meget fokuseret og dedikeret, hvad angår sproglig stimulering. Eller måske har man en vuggestue i nærheden, som har prøvet at have børn med høretab før. Snak med kommunen om mulighed for friplads i institution og evt. støttepædagog. Hvis barnet skal passes i dagpleje, så spørg ind til, om barnet kan tælle for to.

Man bør også lytte til ekspertisen, hvad angår akustik og antal børn i institutionen. Der kan være problematikker, man ikke tænker på som forældre, men som PPR bør være opmærksom på.

Nogle kommuner har tale-hørepædagoger, der har stor erfaring i at arbejde med småbørn med høretab. Andre kommuner, det gælder Fyn og Jylland, samarbejder enten med Center for Høretab i Fredericia  eller Center for Døvblindhed og Høretab i Ålborg, der har personale, der tager på hjemmebesøg og ud på institutionerne samt arbejder tæt sammen med forældrene.

Synet

Når man har et høretab, er det vigtigt, at ens syn er optimalt. Det hører med til almindelig praksis, at barnet får undersøgt synet hos en øjenlæge (ikke en optiker), inden barnet starter i skole.

Genetisk udredning

Når der er gået noget tid, fx nogle år, så vælger nogle familier at få foretaget en genetisk udredning for at få undersøgt, om det er muligt at forklare, hvorfor barnet har et høretab og måske sætte yderligere diagnose på. Snak med lægen på audiologisk afdeling for at blive henvist til denne udredning.

Sproglige tests

Målet for barnet med høretab er at opnå en sproglig udvikling som hos hørende børn. Det kan være en god idé at teste barnet hen ad vejen. Der findes tests/ iagttagelsesskemaer, der passer til børn på vidt forskellige aldre – altså også ret små børn. En test kan enten vise, at barnet klarer sig sprogligt godt, og det er jo dejligt, men testen kan måske også afsløre ”huller”, hvor der skal fokuseres særligt på visse områder.

Få styr på alle papirer

Som forældre til et barn med høretab kommer I til at møde mange nye mennesker. Hvem er nu hvem? Hvad kan man bruge de forskellige til? Hvad var det nu, de sagde? Hvad hed overlægen? Hvad var telefonnummeret til hørekonsulenten på høreklinikken?
I får mange nye informationer på kort tid. Bed derfor de professionelle om at lave referat med konklusioner og beslutninger. Bed om at få en kopi af alle papirer om jeres barn. Gem alt i en mappe, fx på computeren. Det giver styrke og ro at have styr på alle de notater, der handler om jeres barn.

De mange spørgsmål

Har vi overset noget? Hvad har vi krav på som forældre? Skal vi vælge vuggestue eller dagpleje? Hvem underviser de professionelle, der skal passe mit barn? Kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste? Får jeg betaling for de km, jeg kører til og fra høreklinikken?

Der er masser af spørgsmål, som popper op hen ad vejen, men der er ingen grund til, at man som forældre skal starte helt fra scratch. PPR bør kunne være behjælpelig med mange af svarene. I har/ får en sagsbehandler, men ingen kan vide, om denne har erfaring med høreproblematik eller ej. Men der vil hen ad vejen være en del problematikker, der bør løses i fællesskab med sagsbehandler. Det er ikke let at beskrive alle muligheder og tiltag, idet disse naturligvis både varierer fra barn til barn og skal ses i forhold til høretabets størrelse. Derudover kan tilbuddene kan være forskellige fra kommune til kommune.

Andre forældre til børn med høretab

Når man er kommet sig lidt over det chok det er at få et barn med høretab, så kan det være en hjælp og støtte at tale med andre forældre, der har været igennem det samme forløb. De kan lytte til jer og jeres bekymringer. Hvis de har børn, der er et par år ældre end jeres, kan de også fortælle om, hvor deres børn er i deres sproglige udvikling på nuværende tidspunkt. Fordi der er blevet sat tidligt ind i forbindelse med langt de fleste børn med høretab, så vil mange forældre opleve gode fremskridt i forhold til barnets sproglige udvikling. Men der skal gøres et ekstra arbejde. Resultaterne kommer ikke bare af sig selv.

Mange har også glæde af at spørge ud på nettet til andre forældres erfaringer. Det kan man fx gøre i Facebookgruppen HBF, som er Høreforeningens gruppe for forældre med børn med hørenedsættelse.

DUKH - Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet

DUKH tilbyder både online information om relevant lovgivning, en netbrevkasse om lovgivning og støttemuligheder samt rådgivning i konkrete sager, der er gået i hårdknude. DUKH er et rådgivningstilbud til borgere med handicap, der ønsker rådgivning og vejledning om sagsbehandling på handicapområdet. DUKH er en selvejende institution under Social- og Integrationsministeriet, som har til formål at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. For at løse denne opgave tilbyder DUKH bl.a. konkret rådgivning i enkeltsager.

Høretab Info

Høretab Info er en hjemmeside med informationer om børn og høretab, om udredning og behandling og om inklusion i almene dagtilbud og skoler. Gå til Høretab Info.